
梁群珍是玉林城区的一名下岗工人,40多岁,她的儿子患有地中海贫血症,今年读小学三年级。她是在看到了本报“托起地贫线”栏目后,给记者打来电话的。她说,看了报纸后才知道有帮助地贫患者的组织。近日,记者与地贫志愿者一起来到梁群珍家——位于玉林市城站路中段的玉林市长虹机械厂一幢老旧宿舍楼的三楼。
梁群珍说她并不是长虹机械厂的职工,住在此处是因为她的父亲以前是这里的工人,她算是厂里的子弟。她本人以前曾是桂达摩托车厂的工人,后来工厂倒闭了,她成了失业人员。10多年前她与玉州区城西街道五联村农民古安一结婚,大女儿、小儿子陆续降生,为了让孩子有更好的教育,夫妻俩才从城西搬到了玉林市长虹机械厂宿舍。一家四口住的地方虽然只有20平方米,但在老旧宿舍楼里,邻居们彼此相处很好,在一个楼道里生活的人家也相互照顾。
“主要是租金也不贵,一个月才100元,孩子们的外婆住在此处,老人也能帮着照顾一下孩子。”梁群珍告诉记者,发现儿子患有地中海贫血症是在儿子古丰瑜两岁的时候,当时他们并不知道地贫是什么病需要如何治?后来好不容易才搞清楚什么是有规律输血,但由于生活的艰难,到现在也很少给儿子排铁。夫妻俩主要的经济收入就是到开大排档的妹妹那里做帮手,每天下午5时多到大排档干活,直到晚上10时左右忙完才回来。这样的工作虽然辛苦点,但是白天的时间比较自由,这对于一个经常要带孩子去医院输血、打针的地贫家庭来说是很理想了。
与记者同行的一位地贫志愿者何姐看了古丰瑜的病历卡,发现他的血色素只有2~3克,梁群珍说最好时也只有4克。何姐问了具体的输血情况后,告诉梁群珍4克也只是维持生命的量!现在好多加入到地贫组织的患者都能通过高位输血、规律输血大幅提升血色素。随后,何姐给梁群珍介绍起什么是高位输血;去铁铜与去铁胺的不同性质;以及一些医疗机构给地贫患者家庭提供免费配型的信息、干细胞移植、基因疗法,天使妈妈基金会、海童会的介绍等等。
多年来一直忙于生计的梁群珍听完何姐的介绍后,眼睛都亮了,她告诉何姐她现在才了解到那么多地贫的知识和相关医疗信息。她直言,以前只知道努力工作,尽能力给孩子输血,等到孩子大点再想办法去配型。“谢谢你们,看来我要多参加地贫组织的活动,了解更多的地贫资讯才行。”梁群珍拉着地贫志愿者何姐的手感激地说道。(记者 邱 临)
原标题:本报栏目牵线,下岗妈妈找到组织—— 为地贫儿子托起更多希望











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