地贫志愿者四方奔走寻血源，宣传防治知识

“看了《玉林晚报》2月277日报道的《义卖蜂蜜和唇膏，专为900后地贫患者》后，我深深地被重型地中海贫血患我深深地被重型地中海贫血患者周贵的自立自强、热心公益的故事感动。周贵是幸运的，然而，在我市地贫志愿者登记的近30000名中、重型地贫儿童中，很多孩子却没有周贵那么幸很多孩子却没有周贵那么幸运，他们面临着贫穷、无法规律输血的困境，生命的烛光在风中摇曳。我们期待这些孩子能得到更多期待这些孩子能得到更多社会爱心人士的关爱和援助的关爱和援助。”2月288日中午中午，市地地贫志愿者协会吴会长语重心长地说志愿者协会吴会长语重心长地说。

血源紧张，地贫儿童急盼“燃料”

地中海贫血是一种遗传疾病，因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常，进而红细胞寿命缩短，破坏加速，引起进行性溶血性贫血，临床上以β和α地中海贫血较为常见。

广西是地中海贫血病的重灾区，玉林地贫志愿者协会了解到我市近300名地贫患儿中，有幸骨髓配型成功的地贫儿童是少数，大部分还是依靠输血维持生命。也就是说，如果患者没有机会进行造血干细胞移植，中、重型地贫患者需要终身输血、定期排铁来维持健康的生命。每隔20天左右输血200毫升-600毫升，地贫孩子可以像正常人一样参加工作与学习。中国地贫协会会长的儿子家家就是一个很好的例子，他22岁了，跟地贫抗战了22年，现在已是中山大学生物工程硕博连读的学生。

目前，我市大多数地贫儿家长都在积极地给孩子治疗，但面临一个重大的难题——血荒！在协会掌握的288名地贫儿童患者中，因血资源紧张，长年有100多名地贫患者在医院开单等待输血，尤其是O血型地贫患者，如果没有互助献血必须排队3个月，这对孩子的治疗是极为不利的。不能规律输血会导致地贫患儿肝脾肿大、面部变形,甚至生命垂危。“虽然地贫患儿的家长们也在积极地参与并发动身边的人去互助献血，但这跟孩子每个月的需血量相比是远远不够的。有部分孩子因长时间得不到输血，早早夭折了。”一名地贫儿家长伤感地说。

血液，成为地贫患者的生命燃料。互助献血，是地贫患者生命得以延续的主要途径。为了让孩子们能得到更多的血液，市地贫志愿者协会自发组织地贫儿家长、地贫患者和爱心人士一起参与到志愿者协会中，自费印刷地贫知识宣传资料，利用节假日到公园、广场、学校、街头宣传义务献血，讲解地贫知识，让市民认识地贫、预防地贫，倡导爱心人士为地贫儿童献血。

据了解，如果有爱心人士想为地贫儿童互助献血，只需告诉献血车上的工作人员，或者和地贫志愿者协会联系，由协会提供具体的接受输血儿童名单。

昂贵的治疗费，地贫家庭不堪重负

因病致贫，是地贫家庭的共性。每个月输血、购买去铁胺、去铁酮药物等就需要五六千元，且费用随着患者年龄增长而增加。“虽然国家每月能报销一千多元，但对于普通地贫家庭来说，仍是杯水车薪。以一个6岁地贫儿为例，每年输血、排铁的费用不少于6万元。”吴会长说，每个月为地贫孩子输血费、药费、血源弄得精疲力竭的是许多地贫家庭的常态。

在福绵区樟木镇，有一个地贫孩子因家庭贫困，务农的父母只能省吃俭用攒够一次输血的费用才带孩子去医院，由于无法坚持规律输血，孩子肝脾肿大如孕妇，没有力气上学，上课就趴在桌子上。吴会长得知后，与其他志愿者驱车20多公里到其家中走访，通过联系施乐网筹得一万元输血费外加狮子会申请到两万元做了切脾手术，目前，这名孩子状况良好。

博白一名单亲爸爸，既要养家糊口又要照顾地贫儿，每月往返医院治疗，为寻求血源四处奔波，不规律的输血也引起了孩子肝脾肿大。种种压力让这名单亲爸爸几近崩溃，一度想要放弃儿子的治疗。地贫志愿者协会获悉情况后，多方奔走筹钱帮该地贫儿做了切脾手术，看到孩子脸上有了笑容，父亲也重拾了信心。

在玉州区和北流市，好几名地贫儿童幸运地找到配型的骨髓，可是40万元的手术费却让他们一筹莫展。“只有10%的地贫病人有机会找到完全匹配的骨髓捐献者。但是这几名地贫儿童在前期治疗中，已经把家里的钱花得一干二净了，只能干等着。”吴会长无奈地说。

地贫可控期待您加入志愿者行列

“地中海贫血并不会传染，只不过是一个基因遗传的病，它也是可预防可治疗的。比如香港、新加坡等，通过产前诊断，发现有中、重型地贫基因的胎儿就及时终止妊娠，中、重型地贫儿出生率接近零。”吴会长更为揪心的是，我市部分市民对地中海贫血病了解甚少，尤其是在农村，很多育龄夫妻对地中海贫血一无所知，怀孕前后都不知道要进行地中海贫血基因携带筛查，直接导致了中、重型的地中海贫血患儿出生。广西隐性地贫基因携带率人口高达20%，如果夫妻双方是同型地贫基因携带者，每次怀孕有四分之一的几率可能会生出中、重型地贫儿。

玉林地贫志愿者目前有60多人，“我们有机会还要到农村去，深入到各个乡镇及村中做宣传，由于力量有限，我们希望能有更多的市民、企业、单位成为地贫志愿者，普及地贫知识，一起帮助地贫孩子和他的家庭。”吴会长呼吁。

亲爱的读者朋友们，如果您愿意成为一名地贫志愿者，或者愿意为地贫儿童献血奉献爱心，可与玉林地贫志愿者协会吴会长联系（13737513360），成为一名光荣的地贫志愿者，让更多的人了解地贫，预防地贫，关爱地贫患者。

原标题：中、重型地中海贫血可控可防，地贫志愿者四方奔走寻血源，宣传地贫防治知识——让生命的烛光 照亮地贫家庭