地贫妈妈“组团”帮扶地贫家庭

“梅姐，怎么办？小孩血色素过低，没有力气，不愿吃饭，不能上学，每天只想卧床。”“输血排单还没排到，孩子脸色一天比一天白……”协会群里，不少家长纷纷@吴丽梅——这位他们心目中的地贫大家庭的“家长”，向她求救。

吴丽梅是一名地贫儿的妈妈，也是玉林向日葵志愿者协会会长。从2010年建起地贫家庭互助组织，到2017年成立玉林向日葵志愿者协会，她与众多玉林的地贫儿父母共同走过了8年。8年来，她把自己变成了地中海贫血疾病的“半个专家”，她更是在自己承受过“地贫之痛”后，把爱传递给社会，积极努力地做各种公益宣传，希望这个世界，有更多人了解地贫，不再有地贫孩子出生。

创办协会，抱团脱“贫”

在儿子被确诊为重型地中海贫血之后，吴丽梅的生活就与儿子的除铁和输血捆绑在了一起。为了给儿子更好的护理，她自学给儿子打排铁针。一个星期有5天，吴丽梅每天晚上都要把针剂卡入排铁泵，把针头插在儿子的肚皮上，让儿子背着排铁泵写作业、吃饭、睡觉。第二天早上6时，她再为儿子拔下针头，卸下泵，去上学。

每次带儿子到医院输血，热心肠的吴丽梅只要看到有陌生的地贫儿，总会凑上去聊一聊、问问情况。就这样，吴丽梅接触到很多地贫家庭。看到因治疗不规范身体变形的孩子，她心痛不已。

2010年，在结识几十个玉林地贫家庭后，吴丽梅和几位地贫妈妈合力组建了“玉林地贫之家”，希望把自己学来的地贫知识教授给其他家长，让他们少走弯路，更好地保护和照顾地贫孩子。

在吴丽梅的带动下，很多地贫家庭主动加入这个“大家庭”，抱团抗“贫”。“我们组建了微信群，互相帮助、鼓励，一起面对困难。”她告诉记者，这8年来，玉林有很多家庭困难的小孩得到了爱心组织的帮助，能规律除铁了；有些脾脏肿大的获得了切脾手术费赞助。

2017年，经民政部门审批，“玉林地贫之家”改为玉林市向日葵志愿者协会。协会一方面为“地贫儿”奔走呼号，申请救助资金；另一方面印制地贫防治宣传资料，到社区、学校宣传预防地贫的知识。“这条路太难走，也很辛苦，所以不希望再看到有地贫儿出生。”吴丽梅说。

申请救助，帮助其他孩子

教地贫家长如何给孩子打针、排铁、做护理、正确使用排铁泵；走访困难地贫家庭，为他们争取各种救助；到相关部门为地贫儿争取医保报销、优先输血等事项……在记者眼中，吴丽梅虽瘦瘦小小，可体内却有着无穷的能量，为“大家庭”无怨无悔地奔走忙碌着。“她在市一医院后门开了一家店，帮人照相、复印，有时她会关一两天的门，只为了忙大家庭的事。”地贫妈妈唐婵梅跟记者说道。

福绵区樟木镇调马村的小才当时7岁多，可肚子凸起来像孕妇似的。吴丽梅了解到，地贫儿正常治疗是当血红蛋白降到90至100g／L时就要去输血，可小男孩因家庭贫困，每次降到20g／L左右才去输血，所以出现了脾大的症状，导致肚子凸起。小男孩的情况让吴丽梅感到揪心。她特意去了一趟小才的家，拍摄了一些相片，将孩子的情况整理好发到施乐会网上，该网站为小男孩筹集到近万元。2012年9月，得知深圳狮子会针对困难家庭的地贫孩子提供切脾的手术费。吴丽梅立刻将小才的资料提交到狮子会，最终又为小才争取到2万元的手术费。“脾大会溶血，切除后小才每次输血的量就可以减少了。”吴丽梅稍稍宽心了些。

2012年，吴丽梅联系上了致力于帮助大陆困难地贫小孩的香港海童会的负责人。同年8月，吴丽梅和唐婵梅带着几个地贫儿的父母到南宁与该负责人见面，最终确定了援助6名地贫儿，一年每人可获赠8000多元的药物。

今年8月初，一个肝脾肿大的地贫儿与父亲来到吴丽梅店里，小孩的巨脾及变形的脊柱让她看着心痛。摸着小孩瘦得皮包骨的手，她的眼睛模糊了。看过小孩的检查报告之后，吴丽梅详细了解了他们的家庭情况。得知他们是单亲家庭，且是村里的贫困户，她马上放下手头工作，为他着手准备相关资料申请切脾救助。两天后，吴丽梅在深圳狮子会为男孩申请了2万元脾脏切除手术费。现在，男孩已在市一医院做了切脾手术，卸去了大如妇女“怀胎十月”的巨脾。

吴丽梅说：“到目前为止，协会里有42名肝脾肿大的地贫儿得了北京天使妈妈和深圳狮子会的资助。”

“家人朋友会不会不理解，你自己的孩子也是地贫儿，为什么不帮自己的而帮其他孩子申请救助资金？”面对记者的疑问，吴丽梅直言，有不少人认为，她们做这些事，自己也会得一份，其实并非如此，至今为止，她争取到的救助名额和资金都分给了玉林各乡镇的贫困地贫儿。

“我们的经济条件比农村家庭的稍微好些，还能应付过来。”吴丽梅真诚地说，她知道家里有个地贫小孩很辛苦也很累，自己在城里打工，做点小生意，还可应付孩子的治疗费，可在农村的地贫家庭真的很无助。

面临血荒，希望更多人献血

地贫儿要靠输血和排铁来维系生命，如果不按时进行，孩子的面部骨骼会变形，内脏会受到损害，严重者将面临切脾。可如今，让吴丽梅最焦虑的是，因为血源紧张，地贫儿无法输上血。

“地贫儿每15~20天就要输一次血来维持生命，但是这些小孩却因为血源紧张，在医院开了单等待输血，等一个月、两个月，甚至三个月都无法输上血；无法规律输血，就会导致肝脾肿大，当脾功能亢进时，会出现更严重的溶血状态，所以有些小孩不得不把这人体最大的免疫器官切除。”吴丽梅痛心地说，为了保命，部分家长带着孩子辗转广州、深圳等外地输血；没有能力往外地奔走的家庭，只能在本地干等，眼看着孩子的脸色一天比一天苍白，一日比一日无力，却无能为力，这种无助无情地撕裂着地贫孩子父母的心。

因此，吴丽梅呼吁更多人参与无偿献血，挽救需要血液的地贫儿，“地贫患者如果输不上血就会有生命危险，每一个参与义务献血的人，其实都在不知不觉中给了另一个人生命。”（记者 黄剑红）

原标题：地贫妈妈“组团”帮扶地贫家庭呼吁社会关注地贫：不希望再看到有地贫儿出生