博白小哥俩同患地贫虽已配型成功但仍缺90万

哥俩在帮奶奶烧火做饭

在博白县宁潭镇宁潭村塘角头屯一座农家老屋，一对小哥俩在帮奶奶做家务，打水洗菜、烧火、炒菜，兄弟俩年纪虽小，却做得有模有样。哥哥叫陈俊杰，今年5岁，弟弟叫陈俊强，今年4岁。眼前场景，很难想象他们是靠定期输血顽强活下来的。未满周岁，兄弟俩先后被确诊为“重型β地中海贫血”。在他们童年的记忆里，爷爷奶奶、爸爸妈妈经常背着他们四处输血，然后回家服药打针排铁，如今他俩的小胳膊和肚脐上布满了针眼。幸运的是，小哥俩的骨髓配型已经找到，但每人45万元的骨髓移植费，成了这个普通农家难以跨越的一座大山。

祸不单行，兄弟俩接连查出患了地贫

陈俊杰2010年5月9日出生，刚满5周岁。11个月大时，因面色蜡黄，经常感冒发烧咳嗽，父母带他去诊所，医生怀疑是地贫，到广西医科大学附属医院检查，陈俊杰被确诊患“重型β地中海贫血”。

2011年6月，弟弟陈俊强出生，不久出现哥哥一样的症状：面黄、唇白、厌食、无力。2012年7月，9个月大时，父母带他去南宁三零三医院检查，结果显示他同样患有“重型β地中海贫血”。

“真的好后悔，当初结婚登记时没做婚检，因为没什么文化，怀孕时不懂得去医院做地贫筛查。生第二胎时，也考虑过用弟弟的脐带血去救哥哥，但医生说这样的手术目前只有日本和台湾才成熟，况且手术费要上百万元，一般农村家庭根本承受不起。”小哥俩的母亲黄春兰懊悔不已。

年龄增大，小哥俩输血周期缩短

每一个地贫儿家庭，都有一段段苦等输血的辛酸回忆，都有一次次跟死神赛跑的惊险经历。两个儿子都患了地贫，对这个靠耕田打零工维持生活的农村家庭来说，等于是毁灭性的打击。

“孩子刚在广东佛山输了血，输血后，孩子身体状态跟正常孩子没什么差别，没输血时他们全身软绵绵的，不想吃东西，没精打采。”黄春兰苦涩地说，起初，兄弟俩每隔3个月输一次血，随着年龄增长，输血周期越来越短，现在每隔半个月就要输一次血。

“最累人的是带着两个孩子在医院和家来回奔跑，排队苦等输血，孩子没力气走路，只能背一个抱一个。后来为了筹钱给孩子输血，我们夫妇出去打工，两位老人在家照顾孩子，要输血了，爷爷奶奶一人抱一个，乘火车到玉林排队，有时来回跑几趟才等到血源。”黄春兰说，输血回家后，每天晚上还要服排铁药，打排铁针，至少要9—12小时，两个孩子整晚都要抱着排铁仪睡觉。

黄春兰告诉记者，现在每月给哥俩输血排铁需7000多元，至目前共花了30多万元，欠下10多万元债务。

每月七八千元的治疗费用，让这个地贫儿家庭陷入困顿。经济上的压力、精神上的煎熬，让一家子不堪重负，但他们还是选择了坚持。

“别人为孩子的奶粉钱发愁，我们却为孩子每月的输血钱而煎熬。孩子的爸爸到广东顺德打工，白天帮别人开货车，晚上到货运公司打零工。我一边照顾孩子，一边打零工补贴生活。要不是心中有一份坚持和期待，一家人早就崩溃了。”黄春兰含泪说。

配型成功，孩子们生命出现了一抹曙光

黄春兰经常与一些地贫儿的母亲联系、交流，互相帮助的同时，也了解到一些有用的信息。2014年5月，她带着孩子的基因结果来到广州南方医院建档寻找骨髓。经过近一年的等待，终于盼来福音——2015年4月，陈俊杰、陈俊强分别与台湾骨髓供者配型成功。不过，骨髓移植费需45万元，小哥俩加起来要90万元，这还是手术顺利前提下的保守费用。如此巨额的手术费，一家子一筹莫展。但不管怎样，骨髓成功配型让他们看到了希望。

“妈妈，先救哥哥吧，我小一点，可以等一等。”一天夜里，懂事的陈俊强对妈妈说。

“每当我感到快要撑不下去的时候，耳边就回响起小儿子稚嫩的话语，也让我咬牙坚持下去，希望就在前面，不管多难，我都会尽全力去救两个孩子。”黄春兰神情坚定地说。

爱心涌来，温暖这个陷入困境的家庭

“孩子到了读幼儿园的年龄，村小的校长知道孩子的特殊情况，免费让小哥俩上幼儿园。”黄春兰说。

获悉陈俊杰兄弟俩骨髓配型成功却没钱动手术，5月29日，宁潭村村委在全村发起爱心捐款倡议，村民们纷纷伸出援手，少则几十元几百元，多则两三千元，目前已收到爱心款6000多元。同一天，玉林童之梦园林幼儿园专门为陈俊杰兄弟举办了一场校园义卖活动，筹得爱心款8626元。

5月30日，博白生晖幼儿园的庞园长专程到宁潭村塘角头屯看望了陈俊杰兄弟，捐款1000元。

前些日子，玉林市金太阳幼儿园给小哥俩捐助了2000元。

当地妇联组织女企业家前去慰问，给小哥俩带去了慰问金和生活用品，鼓励黄春兰坚持下去。

此外，黄春兰在网上及微信发帖求助，得到了不少网友、微友的关注和捐助，共收到网友捐款7000多元。

“社会爱心人士的捐助，让我们一家人感受到了社会大家庭的温暖，也给了我们坚持下去的信心和希望。”黄春兰说。

陈俊杰陈俊强共同拥有一件玩具——狮子头，这是爷爷给他们买的生日礼物，兄弟俩也就有了一个共同爱好——舞狮子。每逢春节，小哥俩拿出狮子头，跟着村里的狮队给村里的叔伯阿姨们拜年，乡亲们看到兄弟俩乖巧懂事，既欢喜又怜惜，几乎家家户户都给他们兄弟发红包。

知道很多不认识的叔叔阿姨哥哥姐姐关心帮助自己，陈俊杰乖巧地说：“妈妈，现在这么多好心人帮我和弟弟，长大后，我们一定回报社会好心人。”