新浪微博 腾讯微博
玉林新闻网
收藏网站 手机读报 新闻客户端
当前位置:首页 > 新闻中心 > 本页

5岁地贫儿6月骨髓移植 急需60万治疗费

2014-04-15 08:40:05 玉林新闻网-玉林晚报 记者 陈君铭

(原标题:5岁地贫儿 能迎来生命的春天么 骨髓捐献者找到了,手术时间定在6月,可60万元的治疗费还有很大的缺口)


可爱的小馨颖,期待大家再帮她一把


即将满5岁的小馨颖,3个月大时被查出患重型-β地中海贫血。父母不离不弃,带着她坚定地走在脱“贫”路上。去年5月,小馨颖与台湾一位无偿捐赠者配型成功,定于今年6月进行造血干细胞移植手术,让他们一家看到了希望。然而,包括术前检查、手术、术后抗排斥治疗等在内的近60万元费用,如大山般让小馨颖的父母觉得难以逾越。“以前这么艰难,我们都挺过来了,希望社会爱心人士再帮我们一把,让她今后像正常孩子一样生活。”日前,小馨颖的母亲唐婵梅通过本报向社会求助。
  3个月大时她被查出患重型地贫
   浓密黑发,黑亮眼睛,脸上挂着灿烂笑容,日前,小馨颖坐在实验幼儿园的教室,与其他小朋友一起开心玩耍。要不是事先从唐婵梅口中得知其病情,记者真不敢相信,眼前这个可爱的小女孩已经与病魔苦苦抗争了几年。
   2009年6月的一天,小馨颖呱呱坠地,唐婵梅尝到初为人母的喜悦。小馨颖长到3个多月大,家人发现她脸色蜡黄,且经常生病,到医院验血发现,其血色素偏低,经广西医科大学附属医院确诊患重型-β地中海贫血。
   从那时起,小馨颖必须定时输血和打排铁针。起初,每个月输血一次,每次200毫升;一岁以后,三个星期输一次血;如今每月输血3至4次;随着年龄、体重的增加,今后输血量将随之增大。
   挽起袖子,小馨颖的小手、胳膊布满了针孔。“孩子受苦,哪个妈妈不心疼?”唐婵梅说,至今她还清晰记得,小馨颖6个多月大时到医院输血,由于打针频繁,小手反复肿,护士连换部位扎了7次,仍没法正常输血,孩子哭个不停,护士眼睛也湿润了。
   脱“贫”路上压力虽大但从不言弃
   小馨颖在忍受病痛的折磨,父母承受着巨大的经济、精神压力。“每月输血总量为800毫升,还要打排铁针,每罐药600多元,每晚打8至12小时。”唐婵梅说,她是玉州区第一实验小学老师,丈夫是乡镇部门职员,夫妻俩每月收入加起来有3000多元,除去给小馨颖治病,所剩无几。
   治疗地贫的费用,就像无底洞,如何能填平?得知小馨颖患了地贫,不少亲戚、朋友劝唐婵梅不如放弃,但孩子是自己身上掉的一块肉,哪能就这么放弃?几年来,她毅然带着女儿走在脱“贫”路上,其中艰辛难以一一言表。
   每次看到病房里其他孩子,因为体内血量慢慢减少,呼吸困难后慢慢而“去”,她真怕自己的孩子也坚持不了……让她欣慰的是,小馨颖很坚强,每次感觉自己浑身乏力,就懂事地让父母带她到医院“加油”。


希望的曙光 能否照亮他们心房?
   治疗地贫最好的办法是做骨髓移植。或许苍天有眼,去年5月,从广州南方医院传来好消息:小馨颖与台湾一位无偿捐赠者配型成功,定于今年6月进行造血干细胞移植手术。
   医生大致算了一下:术前,患者、供者要进行多次的血型配对检查,费用加起来约10万元;进仓做手术,首先要交25万元,手术过程还需陆续加药,这笔费用暂时无法估算;术后要进行一年抗排斥治疗,加上各方面检查,约10万元。因为手术在广州进行,到时来回路费、生活费、租房费等,又是一笔费用。各项费用加起来约60万元。此前,为了给小馨颖治疗,他们已花光了积蓄,根本承担不起这笔费用。
   在唐婵梅一家愁眉不展之际,陆续有爱心人士向小馨颖伸出援手:去年以来,小馨颖所在实验幼儿园的师生、家长共为她捐款2万多元;今年3月,玉州区第一实验小学的师生、家长捐款117000多元,加上去年唐婵梅所在班级的学生、家长捐款21000多元,该校累计为小馨颖筹款约14万元;爱心组织施乐会帮筹集到13000多元善款;市内一些学校老师也向小馨颖伸出援手……
   唐婵梅告诉记者,为了让小馨颖以最佳的状态进入手术室,她目前正在帮女儿慢慢调理身体,女儿也很兴奋,经常问她:“妈妈,我什么时候可以做手术?到时我再也不用输血了。”她每次都会安慰女儿:“快了,筹到钱就可以了。”但她知道,目前筹到的钱,与60万元仍相差甚远。
   距原定6月的手术时间越来越近,唐婵梅一家也越来越急。他们担心,万一到时筹不够钱,手术不得不被推迟,错过最佳治疗时间,耽误了孩子。“以前这么艰难,我们都挺过来了,希望社会爱心人士再帮我们一把,让她今后像正常孩子一样生活。”如果你想帮助小馨颖和她的家庭,不妨跟唐婵梅联系,电话:13877508065。户名:唐婵梅,捐款账号:6228480846052236862,开户行:中国农业银行玉林电脑城支行。(记者 陈君铭)


责任编辑:钟丹丹
】 【打印投稿】 【推荐】 【举报】 【评论
相关阅读: 地贫 骨髓
  • 80后夫妻不弃地贫女 获得爱心企业百万扶“贫”项目(2016-07-28)
  • 中央资助25万元 玉林地贫儿输血可获医疗费补助(2016-03-28)
  • “香港亲人”足迹遍布玉林 只为更好地援助地贫儿童(2015-08-26)
  • 博白小哥俩同患地贫 虽已配型成功但仍缺90万(2015-06-16)
  • 7岁的地贫女孩,有个坚强的单亲妈妈(2014-01-04)
  • 玉林

    社会

    民生

    文体

    人居

    网站简介 | 广告服务 | 联系方式 | 网站广告 | 意见建议 | 版权声明 | 不良信息举报 | 招聘信息
    地址:广西玉林市民主中路6号 联系、举报电话:0775-2820239 玉林新闻网版权所有 未经书面授权禁止复制或建立镜像
    广西互联网新闻信息服务备案许可证号:4510920090001 桂ICP备05007957号-1 网络出版服务许可证:(桂)字第10号
    广西网警虚拟岗亭 广西网警ICP备案